Ratlos

Es gibt Zeiten, da traut man seinen Sinnen nicht. Ist verwirrt, suchend, irritiert. Da geschehen Dinge, die man nicht versteht. Die man nie für möglich gehalten hat. Die vielleicht nicht sind. Aber sein könnten. Momente, in denen es so dunkel ist, dass selbst eine Kerzenflamme in den Augen schmerzt. Und die Sonne einen dann fast erblinden lässt. Kann es gleichzeitig dunkel und hell sein? Fragen, die es nie gab. Aber die nun, nachdem sie gestellt wurden, nicht mehr verschwinden wollen.

Da kommt eine unruhige Zeit, die heranzieht wie ein Sturm auf offener See. Und ich frage mich, ob ich darin bestehen kann. Einen sicheren Hafen erreiche. Oder doch kentern werde. Und untergehe. Ich fühle mich wie der Steuermann, der das Unwetter beobachtet und sich fragt, ob das Schiff unter den Füßen tragfähig genug ist. In unbekannten Gewässern, bei Nacht und ohne Sterne als Orientierung.

Segel setzen? Segel streichen? Gleich das Schiff verlassen? Ich bin ratlos.

Wie ist das nun genau mit der Empathie?

Gerade stolperte ich im Netz über diesen, nach meinem Geschmack ziemlich kurz gefassten Blog-Artikel.

Erst war ich überrascht, denn das, was hier als absolute Neuheit verkauft wird, ist mir in den diversen Fachbüchern, unter anderem auch aus Köln, bereits vor zwei Jahren mehrfach begegnet. Aber ich freue mich, dass es auch mal von Nicht-Autisten aufgegriffen wird. Trotzdem haben sich einige Unschärfen in diesem Beitrag eingeschlichen, die ich dann doch gerne ausführlicher “nachschärfen” möchte.

Da sind zum einen die Begriffe “kognitive Empathie” und “emotionale Empathie” (bzw. affektive Empathie). Diese Unterscheidung geht u. A. auf Paul Ekman zurück (dessen Bücher ich nur wärmstens empfehlen kann), ein Forscher, der sich auch sehr intensiv mit Mikro-Expressionen (also Gesichtsausdrücken, die nicht bewusst gesteuert werden können und nur Sekundenbruchteile sichtbar und daher kaum wahrnehmbar sind) beschäftigt hat und Vorbild für die Figur des Dr. Cal Lightmans aus der Serie “Lie to me” ist. Paul Ekman differenziert die kognitive Empathie als den Teil, der uns erkennen lässt, was ein anderer Mensch fühlt (und kein plakatives “wenn wir über einen anderen nachdenken”). Die emotionale bzw. affektive Empathie hingegen lässt uns fühlen, was ein anderer Mensch fühlt. Dieses “Mit-Fühlen” der affektiven Empathie wiederum löst einen Impuls aus, z. B. das Bedürfnis, zu helfen.

Wenn Menschen mit Autismus unterstellt wird, dass sie nicht empathiefähig seien, dann liegt ein Trugschluss vor: Die kognitive Empathie ist der affektiven vorgeschaltet: Erst die Emotion erkennen, dann mitfühlen. Eigentlich logisch. Wenn Menschen mit Autismus nun eben diese Emotionen nicht erkennen, dann können sie erst einmal auch nicht mitfühlen – aber nicht, weil sie dazu grundsätzlich nicht in der Lage sind, sondern schlicht, weil es am Erkennen der emotionalen Zustände anderer hapert.

Jetzt wird es etwas kniffelig: beide “Empathie-Formen” laufen intuitiv ab, auch die kognitive. Nicht-Autisten erkennen relativ fix und ohne großes Nachdenken, was ein anderer Mensch fühlt. Ich wähle hier bei Erklärungen dann gerne die Differenzierung zu “rational”: Wenn ich rational, also Schritt für Schritt und sehr bewusst nachvollziehen kann, was ein anderer Mensch fühlt, reagiere ich genauso empathisch wie andere Menschen auch. Teilweise sogar zu empathisch, wie ich manchmal finde… Und wie bei Nicht-Autisten auch setzt diese affektive Empathie dann zum Beispiel den Impuls zu helfen in Gang. Allerdings wird das dann nur in sehr extremen Fällen auch für mein Gegenüber offensichtlich. Da müssen dann wiederum die Antennen sehr fein sein, damit andere merken, dass ich gerade sehr wohl emotional eingebunden wird. Denn dieses “Mitfühlen” dann auch adäquat und angemessen zeigen, ist wieder eine ganz andere Geschichte.

Die von der Autorin genannte Schwäche im Bereich der Mentalisierung bzw. Theory of Mind (ToM) ist nicht von der Hand zu weisen, hat meines Erachtens (ich lasse mich gerne korrigieren) aber nur in Ansätzen eine Schnittmenge zur Empathie. Unter ToM verbuche ich eher die Fähigkeit, einschätzen zu können, was andere Menschen denken und welche Absichten sie haben, nicht aber, was sie in der konkreten Situation fühlen könnten. Will heißen: Wenn Max einen Schokoriegel kauft, ihn in den roten Schrank legt und dann das Zimmer verlässt, sein Bruder Robin in der Zeit den Schokoriegel aus dem roten in den blauen Schrank legt – dann würde ich in einem ersten Impuls davon ausgehen, dass Max bei seiner Rückkehr den Schokoriegel im blauen Schrank sucht. Warum? Weil ich – hier liegt dann mein “Denkfehler” vor – davon ausgehe, dass Max weiß, dass der Schokoriegel nicht mehr im roten Schrank ist, weil ich es weiß. Ich kann mich also nicht intuitiv in Max’ Situation hineinversetzen und das Wissen, das ich habe, quasi für ihn ausblenden. Ich muss es eher “von hinten” aufdröseln, das braucht seine Zeit. Was bei obigem Beispiel überhaupt nicht vorkommt ist die Frage, was Max wohl fühlen könnte, wenn er den roten Schrank öffnet und den Schokoriegel nicht vorfindet. Das wäre dann wieder der Bereich, der in die Empathie hineingeht, hier wäre eine Schnittmenge. Aber die Theory of Mind ist keinesfalls – wie es im Artikel aufgefasst werden könnte – identisch mit der kognitiven Empathie, sondern ein eigener Bestandteil (Bemerkung am Rande: ich meine, dass dieses ToM-Defizit auch ein Grund dafür ist, warum Autisten selbst dann nicht lügen können, wenn sie es wollten – irgendein Teil von mir geht nämlich immer davon aus, dass mein Gegenüber gerade weiß, wenn ich nicht die Wahrheit sagen würde. Weil mir entgeht, dass ich Dinge wissen könnte, die mein Gegenüber nicht weiß, obwohl ich sie weiß…)

Ergo: Ich suche den Schokoriegel im falschen Schrank (= ToM). Ich kann nicht erkennen, was andere fühlen (= kognitive Empathie). Wenn ich aber weiß, was jemand fühlt (und wenn ich diesen Jemand mag), dann setze ich für diese Person Himmel und Hölle in Bewegung, wenn es sein muss (emotionale/affektive Empathie).

Über das Liebhaben

Es gibt eine Freundin, die mir in regelmäßigen Abständen ein “Ich hab dich lieb” durch den virtuellen Kanal schiebt. Manchmal auch ganz direkt bei den seltenen Gelegenheiten, wenn wir uns mal direkt sehen. Obwohl sie weiß, dass sie darauf keine Reaktion bekommt.

In einem anderen Gespräch wurde ich kürzlich gefragt, ob ich meiner Familie nicht regelmäßig sage, dass ich sie lieb habe. Nein, mache ich nicht. Habe ich auch noch nie. Wäre ich, um ehrlich zu sein, im Traum nicht drauf gekommen. Auch so finde ich es sehr befremdlich, wenn sich Menschen gegenseitig und teils für alle Menschen nachvollziehbar ihr sich gegenseitiges Liebhaben bekunden.

Für mich ist “Liebhaben” ein Begriff, der inhaltsleer ist. Ich kann ihn sprachlich nicht verwenden, weil er für mich nichts aussagt, ich kein “Gefühl” kenne, dass ich so beschreiben könnte und das dem Wort einen Sinn gibt. Wenn jemand sagt, dass er mich “lieb hat”, dann ist das für mich sehr befremdlich und irritierend. Also kommt es in meiner Gedankenwelt nicht vor.

Allerdings: Ruft meine Schwester mich mitten in der Nacht an und sagt, dass ich kommen soll – dann komme ich. Immer und jederzeit. Wenn obige Freundin mir mitteilt, dass ihre Welt gerade auseinanderbricht, dann setze ich mich ins Auto und fahre zu ihr, auch wenn sie am anderen Ende der Republik wohnt. Und wenn es sein muss, dann lege ich mich mit renitenten Eltern, aufdringlichen Ex-Freunden und nervigen Behördenmenschen an. Nicht für mich, sondern für eben jene Menschen.

Ich habe noch nie jemandem gesagt, dass ihn oder sie lieb habe. Ich sage nur: “Ich bin da.” Mehr kann ich nicht. Aber vielleicht meinen wir ja etwas Ähnliches?

So richtig aus Papier

Nachdem bereits vor einigen Wochen meine Diplomarbeit als E-Book erschienen ist, gibt es “Autismus-Spektrum-Störungen im kirchlichen Umfeld” nun auch für die Papierliebhaber unter euch gedruckt und 200 Seiten stark. Aktuell ist das Buch über BoD zu beziehen, in den kommenden Tagen – das dauert immer ein wenig – ziehen dann Amazon und Co. nach. Und falls ihr so toll seid, die kleinen Buchhändler vor Ort zu unterstützen – mit der ISBN könnt ihr das natürlich auch direkt dorthin bestellen (dran denken: Die Listung braucht ein wenig Zeit. Es gibt ja sooooo viele Bücher). Über Fehlerteufelfinder, Rezensionsfans und Skeptiker freue ich mich gleichermaßen :)

buch

Integrationshelfer und eine kleine Überraschung

Seit zwei Monaten schule ich für das Land Niedersachsen die Integrationsassistenten. Diese bekommen über die Kreisvolkshochschulen über drei Monate einen Crashkurs in allem, was sie zum Thema Lernen mit Behinderung kennen und können sollten. Der Block “Autismus” nahm bislang bei den Schulungen fünf Unterrichtsstunden ein, in diesem Jahr entschloss man sich aufgrund der Nachfrage, ob der Autismus-Block nicht auf 20 Stunden angehoben werden konnte. Das ATZ, das bislang immer die Einheiten gemacht hatte, lehnte ab – zu überlaufen, zu wenig Zeit.

Ich hatte das eher zufällig mitbekommen und direkt nachgefragt, ob ich die Schulung auch halten dürfe, ich hätte da ein gewisses “Hintergrundwissen”. Ein kurzer Check der Verantwortlichen, ein halbstündiges Gespräch – und im Mai stand ich dann vor 25 vorwiegend Frauen. Das Vorwissen zu Autismus war – sieht man von zwei Ausnahmen ab – eher als rudimentär zu bezeichnen. Im Laufe der insgesamt vier Tage mit jeweils fünf Unterrichtsstunden versuchte ich, den Seminarteilnehmern anhand vieler praktischer Beispiele nicht nur den Symptomkatalog der ASS zu erläutern, sondern auch ein Verständnis zu schaffen für die besondere Wahrnehmungssituation. Und erstaunlicherweise gelang es mir – was ich selbst am allerwenigsten vermutet hätte – den Haufen bei der Stange zu halten. Das Interesse war da, die Nachfragen immens, das Feedback enorm. Während des gesamten Seminars hatte ich den Teilnehmern in diesem Rahmen (bei den Lehrerschulungen lief das bislang anders) meinen eigenen Autismus vorenthalten. In der vorletzten Sitzung sagte schließlich eine Teilnehmerin: “Puh. Ob ich das alles hinkriege? Ich hab echt noch nie einen Autisten getroffen, da ist das schwer zu beurteilen.” Ich beließ es bei einem: “Sie glauben, dass Sie noch nie einen Autisten getroffen haben.” Vorerst.

Die sprichwörtliche Bombe ließ ich dann in der letzten halben Stunde der letzten Sitzung platzen, nachdem alle offenen Fragen geklärt waren und die Teilnehmer mir versicherten, dass sie sich gut auf die Prüfung vorbereitet fühlten. Ein Seminarteilnehmer gab mir – unabgesprochen – die Steilvorlage und wollte wissen, wie es eigentlich komme, dass jemand in meinem Alter mit einer derartig geballten Ladung an Wissen zu einem solchen “Nischenthema” auffahren könne. Ich umriss binnen fünf Minuten die wichtigsten und wohl auch autismus-typischen Stationen meiner Kindergarten-, Schul- und Universitätszeit, gab stichwortartig den einen oder anderen “typischen” Konflikt zum Besten und merkte bereits hier, dass in der einen oder anderen Ecke des Raumes Schuppen bildlich von den Augen fielen. Ich konnte förmlich sehen, wie einige Teilnehmer binnen Sekunden Situationen aus dem Seminar erneut aufgriffen, neu aufdröselten und einen Sinn fanden für Fragen, die sie sich offenbar gestellt, dann aber wieder vergessen hatten. Und ich sah das eine oder andere Grinsen, das – wie ich im Nachhinein erfuhr – nichts anderes als “Dachte ich es mir doch!” hieß. Die Antwort auf die Frage des Seminarteilnehmers war schlicht, aber, so schien es mir, für einige Seminarteilnehmer doch überraschend: “Ich weiß es deshalb, weil ich selbst Autistin bin.” Ich gestehe: Das Schweigen in den Sekunden danach habe ich genossen. So richtig. Und ich musste mich wirklich zusammenreißen, um nicht breit zu grinsen.

Ich weiß nicht, wie oft ich im Laufe der 20 Stunden von Kompensationsmechanismen erzählt habe – just in dem Moment ging dann auch dem letzten auf, was ich damit meinte. Interessant für mich war, dass niemand dabei war, der sich nach meiner “Offenbarung” ernsthaft zu wundern schien. Viele sprachen davon, dass sich für sie ein “Kreis schließe”, ihnen auf einmal Dinge klarwurden, die sie vorher zwar wahr-, aber auch einfach hingenommen haben. Dass sie teils unterschwellig in manchen Situationen stutzig wurden, ihre Irritation aber auch nicht genau benennen konnten. Auf einmal war klar, dass das, was sie bislang als Erklärung einer Außensicht geglaubt haben, in Wahrheit die Innensicht ist.

Sicher, ich hätte auch von vorneherein diesen Raum betreten und zu einer Gruppe mir fremder Menschen sagen können: “Ich bin Autistin und deswegen erzähle ich Ihnen jetzt etwas zu dem Thema.” Falsch wäre das nicht gewesen. Aber – und das ist mir im Vergleich zu den anderen Seminaren aufgefallen – so geschieht es häufig, dass Personen meine Worte als Gesetz wahrnehmen. Wenn ich sage, dass ich laute Geräusche nicht ertrage, dann leiten sie davon ab, dass das für alle Autisten gilt. Selbst Relativierungen danach fruchten wenig. So hatte ich die Möglichkeit, ein breites theoretisches Feld aufzumachen, mit den Teilnehmern ihre eigene Wahrnehmung zu analysieren und daran dann die Unterschiede zur autistischen Wahrnehmung herzuleiten. Ziel sollte es sein, dass die künftigen I-Helfer in der Lage sind, anhand des Verständisses eigene Handlungspläne für die jeweils spezielle Situation zu entwickeln – und nicht nur die Lösung für eine Situation parat haben, die gerade bei Autzeit passte. Ich wollte vermeiden, dass diese Menschen in einen gedanklichen Stereotyp verfallen und die Vielfalt des autistischen Spektrums dabei nicht mehr im Blick haben. Ich trat den I-Helfern gegenüber in erster Linie als vielleicht spleenige Dozentin auf, die sie aber – was mich selbst ein wenig überraschte – doch mochten und schätzten. Und erst auf den letzten Metern als Autistin. Und der Unterschied, der sich daraus ergibt, wird vielleicht sprachlich deutlich. Der eine sagt: Ich kenne eine Autistin, die ist doch ganz nett. Und der andere sagt: Wir hatten da eine Dozentin, die war echt in Ordnung. Die war übrigens Autistin.

P.S. Das Aufbaumodul im kommenden Semester liegt ebenfalls in meiner Hand. Und die Schulung der neuen I-Helfer im kommenden Jahr auch. Scheint also gut geklappt zu haben :)

Das Hörspiel

Nachts, wenn alle im Haus schliefen und mich die Schlaflosigkeit voll im Griff hatte, schnappte ich mir häufig mein Taschenradio mit Kopfhörern. Das Ding empfing nur einen Sender und in manchen Nächten kam ich dort auf ein Hörspiel. Normalerweise mag ich Hörspiele nicht, aber das packte mich so, dass ich in den darauffolgenden Wochen immer wach blieb bis um kurz vor Mitternacht, um dieses Hörpsiel zu hören. Irgendwann wurde es dann eingestellt. Anfangs war ich traurig, dann begann ich, das Hörspiel zu vergessen. Doch nun fiel es mir wieder ein – so, wie mir viel zu viele Sachen einfallen im Moment.

Ich höre noch die Titelmelodie dieses Hörspiels, aber fast alles andere habe ich vergessen. Es ging, meine ich, um einen Detektiv, der in einer düsteren Zukunft Fälle löste. Und er hatte, glaube ich, einen ziemlich vorlauten Computer. Alles andere der Handlung – weg. In meiner Erinnerung geblieben ist nur das Gefühl, das ich hatte, während und nachdem ich spät nachts diese Sendung hörte: Eine Mischung aus Faszination, einer düsteren Melancholie und die stille Freude, wenn man etwas hat, was einem ganz alleine gehört. Sicher hörten noch andere dieses Hörspiel, mir war das damals in meinem Zimmer unter dem Dach aber nicht bewusst. Die Welt da draußen schlief, wer sollte da schon von dieser dunkel-schönen Zukunft aus dem Radio hören? Für einige Wochen war dieses Hörspiel meine Zuflucht. Und ich war traurig, als es nicht mehr lief. Noch viele Nächte habe ich den Suchsender immer und immer wieder laufen lassen in der Hoffnung, noch einmal die Melodie zu hören, noch einmal mitgenommen zu werden für eine Stunde in die nicht allzuferne Zukunft. Und irgendwann habe ich es dann aufgegeben. Und das Hörspiel nach und nach vergessen.

Vielleicht weiß jemand hier, wovon ich rede. Vielleicht kennt jemand das Hörspiel? Und noch besser wäre es, wenn mir jemand verrät, wo ich es bestellen kann. Denn im Moment vermisse ich die nächtliche Zufluchtstätte, die ich damals hatte.

Nie genug

Irgendwo in meinem Kopf scheint sich ein Männchen eingenistet zu haben. Ein Männchen mit einer kleinen, fiesen, durchdringenden Stimme, die mir permanent zuflüstert, dass egal, was ich auch mache – es nie genug sein wird. Andere nennen dieses Männchen vielleicht auch übertriebenen Ehrgeiz, ich nenne es “nervig”.

Mal ein kurzes Resümee: Innerhalb der vergangenen zwölf Monate habe ich neben der Beseitigung eines Wohnungsbrandes einen – nein, zwei!  – Umzüge organisiert bekommen, mein Studium abgeschlossen, ein Volontariat begonnen und auf eigenen Wunsch wieder beendet, passenderweise kurz bevor das Unternehmen selbst auf die Pleite zusteuerte und mich in einer zugegeben nicht gerade zentral gelegenen Region mehr oder weniger erfolgreich selbstständig gemacht, obwohl ich das Gefühl hatte, in einem gaaaanz tiefen Loch zu sitzen. Kann man mit leben, könnte man meinen. Kann ich aber nicht. Denn dieses Ding in meinem Kopf sagt immer nur eines: “Aber!”

Aber du hättest das Studium besser, schneller, schöner, mit viel mehr Freunden bewältigen können. Aber eigentlich ist das doch sowieso Müll, was du da sechs Jahre lang gemacht hast. Aber im Volo, da bist du dermaßen gescheitert. Aber… aber… aber…, du Versager.

Mal realistisch betrachtet: Ich lebe allein und selbstständig und habe trotz des ein oder anderen Chaos bis heute die Sachen soweit im Griff, dass ich weiterhin allein und selbstständig leben und mir meinen Lebensunterhalt selbst ohne Unterstützung verdienen kann. Kann ich und mache ich auch. Und ich weiß, dass das weit mehr ist als viele von sich behaupten können. Wenn da nur nicht dieses “Ich geb mich aber mit dem, was du leistet, nicht zufrieden”-Männchen wäre. Wenn ich könnte, wie ich wollte – nun, dann würde das wohl in Gewalt ausarten. Und dieser Knilch wird sogar im Kleinen bereits aktiv. Beispiel gefällig? Ich absolvierte vormittags die Schulung für die Integrationshelfer, hatte eineinhalb Stunden später einen Zeitungstermin, fuhr dann nach Hause, programmierte für einen anderen Auftraggeber eine Seite, schrieb den Bericht, bearbeitete die Bilder vom Termin, schickte alles in die Redaktion, ließ parallel eine Maschine Wäsche laufen und hängte danach alles zum Trocknen auf. Von acht bis etwa 18 Uhr war ich also gut beschäftigt, will man meinen. Und dann kommt dieses Ding in meinem Kopf und fängt an: “Aber wenn du das richtig eingeteilt hättest, hättest du viel früher fertig sein können. Und dann hättest du noch mindestens zwei weitere Dinge erledigen können. Oder dir mehr Mühe beim Bericht geben können. Das Programmieren könnte auch schneller gehen. Und deine Bilder sind eigentlich bescheiden. Und die Schulung, da fange ich gar nicht von an. Das bisschen Gerede… Kurzum: Du hast den ganzen Tag faul auf der Haut gelegen und nichts gemacht, du faule Trine.” Ab und zu gibt es Tage – das soll ja eigentlich auch so sein – da steht nichts an. Andere nennen das “freien Tag”. Ich nenne das “Paniktag”. Denn DANN läuft das Männchen zu Hochtouren auf. So richtig. Und es nervt mich einfach tierisch.